30/11/2021 – In occasione del XIII Convegno Nazionale “ Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: approccio interdisciplinare per una malattia rara, degenerativa e multiorgano”, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, ha organizzato un Simposio per confrontare e approfondire le prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi.
Circostanza idonea per ripresentare l’interrogazione parlamentare e rendere attuativa la mozione a tutela delle persone malate e dell’inserimento della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come rara nei LEA.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone colpite. Ad oggi La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, non è ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci ne curativi ne sostitutivi ne farmaci di fascia C e le terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, sistema nervoso centrale e periferico, spesso può degenerare in linfoma non Hodgkin con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, di relazione e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di questi malati e creare ambulatori multidisciplinari/interdisciplinari.
Una speranza ci viene data dall’ennesima presentazione di Proposta di legge per il riconoscimento di malattia rara della forma Primaria Sistemica, di cui attendiamo ancora la calendarizzazione e dalla interrogazione parlamentare della Sen. Maria Rizzotti mentre la mozione presentata dai Consiglieri Regionali Veneto Anna Maria Bigon e Stefano Valdegamberi è stata approvata all’unanimità.
Il Simposio è stato organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione col Dipartimento della Psicosomatica e Psicologia Medica Università di Verona è patrocinato dal Centro Coordinamento Malattie Rare, dall’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, dal Comune di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dalla FOFI, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dalla SIR, dal CReI, dalla SIOH, dall’A.I.F.I., dalla CSMG, da OMAR, da Alleanze Malattie Rare, dall’AMCI Regione Campania.
Sono intervenute le massime Autorità regionali e nazionali, i vertici dell’INPS, politici e i massimi esperti della patologia e ricercatori.
Presidente e Fondatrice A.N.I.Ma.S.S. ODV – Dott.ssa Lucia Marotta
Contatti: 333.8386993